癌症青年的热血战场:敬畏生命,重整山河,世间烟火气是我的治愈良药

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夜已经深了,辗转反侧怎么也睡不着,感受着身边妻子熟睡的呼吸,想着今天看到的视频里夏阿公与阿婆的六年相依,老来伴就是这样吧。又一次悲从中来不能自己。


影片的寓意就像名字一样优美:《相守》

讲的是癌症患者家庭中,最痛苦的不只是患者本人,另有患者身边的亲人。但只要人在,就有希望。

内里有句话:世界上最动听的话是什么,不是我爱你,而是你的肿瘤是良性的。

我多希望当初听到的是这句话。

老万和熊阿姨坚守十三年的抗癌厨房不仅仅是便利,更是一份温暖与希望。但我本该在家用饭,被温暖围绕,胖胖的锅里炖着肉,蒸的白白的大米饭,餐桌上摆着洁净的碗筷,桌旁围绕着我的家人,而不是在肿瘤医院里,随处都是求生的疲惫身躯。


癌症,改变了我和我的家人,我爱人现在学会了做饭,打理一切,能不让我忙的就不让我动,以前我还总担忧她不会照顾自己。怙恃年龄也不小了,还陪着我各地随处跑,寻医问药。

我的痛苦会感染给他们,我得坚强起来才不辜负他们。

1

突如其来的变故

生活破碎了

这场突如其来的变故发生在2017年底的体检,彼时正是我意气风发,正欲大展宏图之际。结业四年,有一份喜爱且具有上升空间的事情,与相恋六年的爱人赶着在2.14领了证,双方家长看过日子,年底是个办婚礼的好时机,准备好好装修新房,为我们的小家及宝宝的到来早做准备。

生活对我来说就是生机勃勃,未来可期的容貌。

一个电话的到来打破了这一切,医生建议我去做一次肝部的核磁检查,在肝部发现一个阴影,具有不确定性。

其时还抱持着乐观,以为只是最近这段时间太累,妻子比力着急,撵着让我赶快去做检查,一直到检查效果出来之前我都是不以为然的。效果却让我震惊:肝细胞癌,肿瘤已经有5.5×6cm大。

在网络媒体上是经常见到癌症,肿瘤之类的种种资讯,但怎么也想不到肝癌会和我扯上关系。我尽力镇定下来,找医生朋侪咨询,朋侪建议举行手术治疗,早期发现治疗率很高,与主治医生说的一样。

我将信将疑的相信了,抗癌之战也开始了,哪有那么简朴!

2

我焦虑、畏惧

恨不得马上甩脱

当月就在医院做了手术,手术很乐成,主治医生说切除的规模很彻底也足够宽。

因为手术预留空间足够大,医生建议不必再做预防性介入,开了一些护肝的药物让我先回家放心疗养。

在家休养期间,我“很自觉”的学习许多肝癌有关的治疗知识,加入患者群,看病友分享的治疗履历,相识到肝癌是一种复发率很高的癌症类型,心里几多有点怕怕的,晚上有时候会突然做梦惊醒,肝癌在梦里复发了,一身冷汗,看到旁边熟睡的爱人,心如刀绞,万一有一天我不行了,她该咋办?第二天继续如饥食渴的吸收着新知识,并悄悄期望用不上,那里又有新药了,那里又有临床了,哪个病友CR了,天天都是看这些内容,心里总是有个疙瘩,担忧欠好的事情发生。

生活就是这样,怕什么来什么,我最不希望的效果还是泛起了。

手术后三个月感受肝区有点隐隐作痛,甲胎卵白到了35,赶快上医院复查,在切除的四周长出了2cm的复发灶。主治医生评估之后认为最好还是再次举行手术切除。可是切除之后对肝功效影响太大,最终医生决议上放疗——伽马刀。

那时我心态有点崩,只想着赶快甩掉这个肿瘤,我健康健康的身体里怎么会有这么一个工具,我脑子里甚至想过自己拿刀把肿瘤取出来,脱离我的身体。一周后,我就住进了医院举行12天的放疗。第14天开始咳嗽且痰中带血,泛起副作用。可是随后一周,痰中的血丝酿成了血块。赶快找医生检查,效果肝癌肺转移,肺部病灶呈满天星状态,肿瘤分期直接蹦到IV期了。

泛起转移就代表已无法局部治疗了,到了晚期了。

那几天我心态彻底崩了,不敢给爸妈说,天天抱着妻子痛哭。太TMD的快了,生活突然没有了任何希望,只有一个Timer在倒计时,滴答滴答滴答。

妻子一直在勉励我,看到她我更难受,六年长跑,我们的新生活才刚刚开始。缓了几天,我也把情况告诉了群友,在大家的勉励下,我突然有了很强的求生意识,我想活下去,我另有爱我的人和我爱的人。只管这是一条奔赴死神的门路,但谁不是由生到死呢?只看生命的长度而已。

顺便说一下,抗癌是一场消耗战,有几个贴心的战友挺好,谁不是第一次遇到这事,有人帮助指指路,尤其是一些过五关斩六将的传奇病友,每小我私家都可以书写一段传奇。话说回来,这事情你能找谁去倾诉,基本上周围所有的亲人都不懂,大家只能慰藉你,得了肿瘤才知道那些慰藉没多大用途。

我不能输,这赌的是我的命。病情已经生长到这种水平,再多诉苦与焦虑也于事无补,我开始努力寻求种种治疗手段。

因为提前相识过化疗,知道它的副作用很是大,医院给出的方案是靶向治疗或免疫治疗。我先试了试靶向药索拉非尼,药劲确实很大,手足副作用很严重,另有点高血压,实在抗不了,跟群友们讨论下一步治疗方案。大家建议我思量免疫治疗,就是网上炒得很热的PD-1抗体,其时中国也上市了,除了贵没毛病。我也跟主治医生相同,他也同意,就是这个药需要自己肩负结果。

3

我中彩票了

得了癌症我还能走大运。

也真是天公作美,原来我想自己买入口药用的,钱都准备好了,主治医生突然通知我说要不要到场临床试验,是国产PD-1抗体卡瑞利珠单抗,我索拉非尼不耐受,恰好条件也切合。经由跟多个病友的讨论,决议到场,抗癌是持久战,把钱留着以后花没错。其时我很怕被当成了小白鼠,实际上这个临床试验没有对照组,全都是用的PD-1抗体,也算是我“走大运”了,免用度药。

临床试验正式开始,卡瑞利珠单抗的疗效十分显著,到第4针之后的复查,甲胎卵白已经回到正常值,疗效评估靠近PR,最终守旧评级SD。

到第8针时候已经PR,在用药历程中,没有发生太严重的副作用,基本上每次打完针就会乏力,嗜睡两天左右,偶然会有发烧的情况,医生每次都说我很省心,我想的是好运总算轮到我了。

我以前高中崴过脚,总感受用药之后偶然会隐隐作痛,详细跟药有没有关系也说欠好,医生也不能确定。可是同组有病友发生了反映性皮肤毛细血管增生症(RCCEP),胳膊上好几个红红的跟疹子一样,这似乎是卡瑞利珠单抗特有的副作用,听说是跟疗效有关系。我脖子上似乎也泛起过一些红点,最后自己消失了,也就没有太在意。

因为没有感受到显着副作用,我信心满满,身体状态也就越来越好,复检察到病灶一直在缩小,肺部满天星的转移也获得了有效控制。

这种状态连续到现在。一直过得挺舒服,跟正凡人一样,生活纪律,再也不敢像生病之前天天晚上两三点才睡觉。中间,也跟妻子随处走走,去了我们一直都想去的俄罗斯冰雪世界,也去了非洲大草原。接下来,我们计划等欧洲稳定之后,再去游一圈。

生活如果一直这样,该多好。

影片里夏阿公说:六年时间,不要说有钱了,金山也给你搞倒了。

仔细想来,我还算是幸运,也简朴总结一下自己对于癌症治疗的认识。

第一、用度和临床试验。能够顺利入组,免去了许多用度,对经济是一大缓解。所以,也给大家说一下关于临床试验的情况。这两年经常听到病友或者其他外人议论新药临床试验的负面新闻,颇有妖魔化临床试验的倾向。这里不做过多评论,但以我自己这两年的履历来看,我并非成为了他们所谓的试验小白鼠,尤其是最近几年的新药临床试验,许多都是外洋已履历证了疗效的药物,只不外是在中国人群再次举行试验,再者医院的伦理委员会也对整个试验流程做过严格审核,通过试验而受益的患者也越来越多,到场临床试验的病友多数都是传统尺度治疗无效的,这种情况下去实验新的治疗方案也未尝不行,或许还会有意想不到的收获。

第二,自学很重要。我还算是少走弯路的,有许多群里的病友都是被延长了治疗。一定要学习自救,其时我第一时间就查询资料,相识肝癌是什么,有什么并发症,能吃什么药,有什么治疗手段,每种手段的副作用,副作用泛起如何应对。医生的意见很重要,但自己也要学会判断,不是没有医生说过我另有多久多久时间,我依然活到了三年,我还要活过下一个三年。

第三,中药这玩意小心点。不敢说太多,横竖这工具是玄学,逾越了哲学的领域,专治有缘人啥的鬼话太多,更严重的是中药圈子里骗子太多。吃欠好肝损伤,靶向/免疫药就得停药,肿瘤希望,肝功效继续损伤,最终恶性循环。

4

真的,在生死眼前

什么都不重要了

在这几年里我从无法接受到面临现实,直至努力应对,家人、朋侪、同事助我良多。尤其是家人,他们是我的支柱,我亦同样是他们的支柱,我之所以能这么快振作起来,很大水平是转移了注意力,不要老想着自己是病人,我还是儿子,丈夫,父亲。纵然是死,我也得尽我所能为他们摆设好一切。

一直在反省。这些年来都在忙于学业事业,熬夜、饮食不纪律、焦虑。也经常以为累,总认为自己还年轻,无所谓,挺一挺就已往了,都是为了更好的生活嘛。现在想想,其实是身体在报警,但我却没有意识到。最终给了癌细胞可乘之机。只想说:忏悔。

不履历生死,不行妄言生死。对于肿瘤,我依然恐惧,不是恐惧于死亡,而是无法选择,如果真的可以选择,还是想要康健的身体。如今的每一天,我已无暇再去畏惧自己的死亡,只想与所爱之人,所爱之事感受实实在在的每一天。

最后,祈愿我能有幸继续享受世间烟火气。

封面图截取自纪录片《人生第一次》