电视剧把“儿童白血病”妖魔化了，实际上多数都可以被治好！

菠萝说

去年底，我受“海绵演讲”之邀，在“今日头条生机大会”上做了《用科学家思维，解决儿童癌症问题》的主题演讲。谢谢互助同伴提供这样的平台，让更多的人相识儿童肿瘤。

本文首发在民众号”海绵演讲“。

点击下方视频寓目演讲现场

——————我是文字实录的支解线——————

大家好，我叫李治中，是一名科学家，同时也是一名科普作家和公益人。

在几年前，我的职业生长门路都是传说中的学霸模式。我去了清华，厥后在杜克大学拿到了博士学位，结业后进入美国顶尖的一家制药厂，举行抗癌新药的研究。

在2013年的时候，我开始写科普。2015年的时候，我用事情的业余时间和同伴们一起提倡了「向日葵儿童」公益行动。

2018年，我告退回国，和我的同伴们一起开始运营深圳市拾玉儿童公益基金会，也开始全职运营「向日葵儿童」，一个专门关注“儿童癌症”的公益项目。

做公益与做科研本质没有区别

我用科学家思维资助解决儿童癌症问题

为什么会做这件事情？许多人以为不明白。

2004年，我在清华大四时，我的妈妈突然被诊断为乳腺癌。整个历程对我是庞大的攻击。在履历了信息的缺失、新药的匮乏、痛苦的化疗后，我的所有职业选择，全都围绕着癌症展开。

我不仅要弄清楚癌症是怎么回事，还要努力找到抗癌更好的措施，此外，更要探索出一条路径，把准确的信息通报给像我这样的家庭。因此。无论是我做癌症相关的科研、科普、公益，本质上并没有任何的区别。它们的出发点都是为了满足当初我的诉求。

与此同时，作为一名科学家，做公益与做科普，在我看来其实和做科研没有什么本质的区别。

三者都需要找到一个社会上还没有解决的问题，然后通过设计实验、召荟萃作同伴，调配所需资源来解决这件事情。

中国每年新增4万例儿童癌症

科普与公益事情任重而道远

为什么回到中国来做儿童癌症这个项目？是因为现阶段我国在儿童癌症领域，缺乏靠谱信息，也缺乏人文眷注，更缺乏科研投入。

首先，许多人可能会问：为什么解决儿童癌症问题是一件很重要的事情？

可能大家在生活中从来没有遇到过儿童癌症。事实上，因为庞大的人口基数，我国每年或许会新增 40000个孩子患儿童癌症。

许多孩子没有被诊断，就被放弃掉了。这就使得我国儿童癌症存活率远远低于西欧。最主要的原因就是信息的匮乏，医生没法确诊病症、家长没有信心孩子能治。

在此基础上，围绕信息、人文眷注、科研三个儿童癌症痛点，我在回国后，和朋侪们通过深圳市拾玉儿童公益基金会向日葵儿童这个项目，打造了三个偏向：

第一是科普，解决信息的问题；

第二是社工，解决的是人文眷注的问题；

第三是科研，试图解决缺少新药的问题。

先讲讲信息，科普其实是我的主业。

在“向日葵儿童”项目启动前，中国没有任何一个儿童癌症科普平台，这就导致了许多问题。

我要给大家讲两个故事：

第一个故事关于儿童癌症的误诊率。下图这位穿玄色的衣服男孩很是幸运，也很是励志。今年在年会的时候，我们给他发表了“向日葵励志正能量大使”的称呼，恭喜他乐成抗癌凌驾10年。

但这不是我今天要讲的重点，说他一个最重要的原因是：这个男孩儿在泛起症状后，在第一年300多天的时间里，被误诊了9次，根据9种截然差别的疾病治疗！最后，他很是幸运地活了下来。

实际上，误诊 1 年还能活下来，这种人是很是少的。绝大多数像他这样被多次误诊的人，可能就会被直接“延长”掉了。所以信息很是重要，越早确诊，就能获得越实时的救治。

第二个故事和公共的认知有关。科普除了对于病人很重要以外，对于社会公共也很是重要。右边这个是一个很是乐成抗癌者——一个已经回到学校念书的小孩。

因为孩子在治疗历程中会受到化疗、骨髓移植的影响，他的免疫力是很弱的。所以他在回到学校以后会戴着口罩。可是包罗学校的老师、同学、家长在内的许多人都不明白他为什么会戴着口罩，他们以为儿童癌症是可以感染的。

这样的误解带来的效果是什么呢？这么一个已经康复的孩子，很不容易地回到了学校，效果被扔到课堂最后一排的角落里。他战胜了癌症，却没有战胜我们社会上的偏见和排挤。

这两个故事中涉及到的误诊、偏见都是我们需要在民众科普方面需要做的。

电视剧把“白血病”妖魔化了

实际上它可以被治好

许多人提起儿童癌症，唯一听说过的就是白血病。但事实上，患儿童癌症的人群中，白血病只占其中的30%，剩下的 70%都是种种各样此外疾病，包罗和白血病险些一样多的儿童脑瘤。

我想问一下现场诸位：有谁听说过儿童会得脑瘤？

险些没有。

为什么？

因为我们从来没有宣传，我们的媒体也不太关注这件事情，这会带来种种各样的问题：家长不知道，遇见就放弃；社会上其他人也不知道，不知道捐钱。

白血病的孩子去筹款很容易，但一听说神经母细胞瘤、肾母细胞瘤，大家听都没有听说过，不知道它有多大危害，许多人不愿意捐钱。但事实上它们治疗起来可能比白血病庞大许多。这些认识误区都是我们希望去纠正的工具。

回到白血病，现在大家对它依然有许多误区。许多人一听到白血病，第一反映就是一个死。为什么？就是因为我们看电视剧看的太多了。

我们从80年月开始就有无数的电视剧告诉我们：男女主角死于不治之症——白血病。有人统计过：好几百部影视作品中男女主角都死于白血病，其中日剧、韩剧是重灾区。这给大家带来巨多的误解。

实际上白血病也好，其他的儿童肿瘤也好，现在经由科学正规治疗，生存率是很是高的。这些孩子是完全可以回到学校、回到社会成为有用的人才。

许多知识水平不太高的家长，有可能在孩子得了肿瘤以后，就问医生：能保证治好吗？没有医生能说保证治好。那这个家长就会说：那要不算了，我回去再生一个，更自制。

这就是许多人对于儿童癌症认知的现实，这也是我们做科普要改变的事情。我们不能打包票100%治好，但只要你相信科学，我们是有措施可以治愈的。

这张图上所有的孩子看起来都很是的普通，是因为他们就是普通的大学生。

事实上他们一点也不普通，因为多年前他们都是反抗儿童白血病的战友。他们全部都战胜了癌症，最终回到学校，成了社会的栋梁。

我们为此整理了100多万字的资料，做了15种以上的儿童癌症的类型。我们也制作了许多的书，发到了中国20多个省市的许多的医院。上次回访这些医院，我很庆幸，看到许多书已经被翻烂了，上面做了条记。

虽然作为公共物品我不推荐这么干，但这些翻烂的书至少证明：我们做对了事情，我们做的事情对家长是有资助的。我们会继续做下去。

在儿童肿瘤领域，我们需要许多专家的支持。回国后我最大的一个感受：就是许多的医生、专家都特别愿意到场公益，特别愿意到场患者教育，但平时他们没有时间。

于是，我们有针对性地为他们搭建平台。

平时，他们花半个小时可能也就能够解决20个病人的问题。但现在通过我们的平台、我们的头条号，他花半个小时就能解决上万人的问题，他的声音能够被更多人听到。

现在，我们带着海内外 100 多个专家，通过专家问答、视频课程等形式推广儿童癌症科普知识。这是自媒体泛起后，公益生长的新路径。

中国的医院里社工没有体例

我们捐赠社工服务，为患者带来人文眷注

适才讲到了科普，下面我想讲人文眷注。

许多人可能去医院感受都很是欠好。因为医生、护士基础没有许多的时间跟你聊。如果遇到儿童癌症这种重症，问题会越发严重。因为每小我私家都特此外焦虑，家长都市泛起种种各样的心理问题，孩子也会泛起种种各样的问题。

怎么办呢？外洋的解决方法是：通过招募义工。中国其实已经造就了大批社工，甚至专业的医务社工。海内的许多大学都有社工专业的本科生甚至研究生，但这些人结业后都没有去到医院事情。

为什么？因为没有体例。医院内里没有人能雇佣他们，他们没有位置。

在我和我的同伴们相识到这个情况后，我们就想实验一个新型的公益解决措施：由我们给学生社工付人为，然后派他们到医院去服务。同时我们还要求这些大学里学社工的志愿者与各自的老师保持联系，高校老师做好督导事情。

我们招的第一个社工叫孟燃，这个同学在昆明市儿童医院服务，事情很是优秀。

社工其实是一个极其专业的事情，不是大家想象的志愿者，他不仅要解决家长的心理问题，还要陪同孩子做游戏，做科普宣传，做志愿者培训等等。

短短的几个月，她已经在昆明服务了2000多人次，做了20多场志愿者的运动。你想象一下：如果真的每次你们住院的时候，有一个全职的人带着专业的知识，天天到你的病床前嘘寒问暖问：我有什么能帮你的吗？这个感受会是什么？

这种温暖的眷注，其实也是一份公益。

科研进步让曾经的绝症被治愈

这样的案例天天都在发生

最后一点我想分享的是新药的研发。我们到现在为止，全球为儿童癌症群体单独开发的新药，只有4种。可是一旦开发出新药就会发生重大的影响。

我这里讲 3 个案例。

第一个故事的主人公叫艾米莉。她在2012年的时候被诊断为白血病。在治疗后，病情多次复发，最后医生告诉她没有希望了。可是她的家长没有放弃，去申请了新药的临床实验。因此，她成为全世界第一个实验 CAR-T免疫疗法的孩子。

我想告诉大家，这个疗法背后是美国科研人员 30 年的科研实验。效果是什么？艾米莉成为全世界第一个接纳这个疗法的患者。在用了这个疗法一个月后，她就被从死亡边缘拉回到学校上课去了。1年以后她去复查，她的体内已经没有任何癌细胞了。

艾米莉现在是全世界最有名的得了儿童白血病的孩子，不仅因为她的故事很励志，还在于她每年都拍写真。

7年前她这样的孩子就死定了，现在因为科学的进步与恒久的科研的投入，她这样的孩子80%—90%都有可能存活，而且是恒久的存活，甚至治愈。

第二个故事左图中的这个工具叫婴儿型纤维肉瘤。这种肿瘤一旦在化疗历程中发生耐药反映，孩子唯一的选择就是截肢，对于一个几个月大的婴儿而言，截肢会对他长大后的生活质量发生庞大的影响。

科研人员厥后用了许多年发现，这样的肿瘤 75%—80% 都是由 TRK基因突变导致的。受此启发，科研人员针对TRK基因开发出靶向性药物。右边这个孩子因为用了这样的靶向药物，三个周期后，肿瘤大大缩小，这个时候外科医生通过一个手术就轻松地把它切除，他的腿就保住了。这也是科研的气力。

第三个故事是加拿大一对姐弟。两人先后得了儿童脑瘤，这很是稀有。而且孩子都泛起了化疗耐药现象。根据原先的疗法，这两个孩子的存活基本就没戏了。但幸运的是，他们的医生是一个科研型医生，既做临床研究，也做科研。对两个孩子举行了基因检测后，他发现两个孩子都携带PMS2的基因突变。

在座的列位可能听到这个突变没有任何反映，可是这个医生很是之兴奋，为什么？因为成人如果携带这个突变，免疫药物PD-1效果对这小我私家群效果很是好，所以医生就给姐弟两人实验了，效果发生了奇迹。这两个孩子的肿瘤彻底消失了。

讲了这么多和公益有什么关系呢？举一个例子，当我看到这篇论文的时候，我就想：中国有没有可能脑瘤患者内里也有这样的孩子，如果找到这样的孩子，我们是不是也能给他用更好的免疫疗法？

所以我们找到了我们的公益同伴——立闻-普洛麦格实验室，我们做了200例儿童肿瘤的免费的基因检测，想找到有没有这样的孩子。效果被我们找到了。

在200多例孩子内里，我们找到了几例，他们也携带PMS2的突变，这证明：在中国的儿童肿瘤患者中，也有孩子完全可以通过免疫疗法，获得更精准的医疗。所以，在这个案例的基础上，我们希望在未来能够进一步推动中国儿童脑瘤的精准医疗，甚至推动儿童其他肿瘤的精准医疗。

其实，儿童癌症的“新药困局”有些时候问题不在于药。好比曾经有一个GD2抗体的药，这是专门治疗儿童神经母细胞瘤的一种特效药物。对于高危孩子来说这个药险些是唯一的救命稻草。可是2015年这个药在美国上市以后，中国一直没有。

为什么没有？因为患者太少，中国险些没有药厂对它感兴趣，因为大家不知道儿童肿瘤是什么。

我一直在呼吁大家要体贴儿童肿瘤，争取把这个药引到中国来。今年我们甚至还陪着一个公司专门去了英国，给他们讲中国儿童癌症的现状。

现在中国的家长明显知道有一个药可以救孩子的命，但就是用不到。所以现在的家长只有两条路：要么去欧洲的西班牙花200万治疗，要么去美国花300万治疗。

我见过太多为给孩子治病倾家荡产的家庭。我想：如果能把这个药引进中国，就会大大降低成本，哪怕花30万，也会有更多的家长愿意实验这种疗法，救到更多的孩子。

这里，想告诉大家一个好消息：明年（2020年）这个药应该就会进入到中国！

据我所知，现在已经有多家中国公司，去和外洋企业联系引进事宜。我不知道和我们的呼吁有没有关系，但重要的是，对于那些患儿家庭而言，希望真的来了！

希望有更多人和我们一起

流传儿童肿瘤知识，记着“向日葵儿童”

说了这么多，向日葵儿童到底想干什么事情？

实际上，我们就想成为一座桥梁，让大家都来来体贴儿童肿瘤这个群体，不管你是什么职业的，不管你在什么样的岗位，只要我们在一起，我相信我们就能解决许多问题。

向日葵很是地幸运。

到现在，我们已经有了凌驾15000名志愿者。我们是一个极其“抠门”的组织，花钱很是少，许多项目都是靠志愿者完成的。这些志愿者漫衍在全球40多个国家，在海内400多座都会里都能看到他们的身影。他们每小我私家不仅充满了爱心，而且都带来了自己专业的气力。

许多人都市问我说：治中，你讲的很好，我特别想到场，我醒目什么？

我的回覆是：你可以来帮我们一起呼吁，可以来帮我们翻译资料，也可以帮我们来主持运动，可以到医院去资助孩子。可是我更想的是大家能够用自己的专业技术、专业知识以及你的资源来做这件事情。

举个例子，这是我们做的一个新项目，叫做“向日葵大使”，目的是为了让大家看到得儿童肿瘤的孩子是可以康复的，我们每一年都给这些治疗中的孩子拍写真。随着他们的康复，我们会一直跟拍下去。

这是我们的第一位向日葵的大使，她叫大文。左边是她去年的时候拍的小秃顶的照片，但也很是的努力阳光。右边是她今年回来重新拍摄的时候我和她拍的一张照片。头发长出来了，越来越阳光了，越来越淘气了，我们都很是开心。

这些照片的背后，是上海单纯博物照相馆的摄影师们，他们是很是好的儿童摄影师。他们愿意孝敬他们的时间与专业技术，来资助这些孩子。

大家想象一下，我们每次听到儿童癌症，或许率都是在各个捐钱平台听到特别惨的故事。但中国或许有100万这样的康复孩子是生活在我们之间的，他们一点也不惨，而是很努力阳光。如果他们阳光的形象能够泛起在地铁站里，泛起在今日头条上，那对现在正在治疗中的孩子和家庭将会是多大的勉励，对于消除社会上的误解是何等的重要。

也许有人会说：我没有什么技术，怎么办呢？没关系，今天演讲完后，我希望大家记着三件事情：

第一，儿童癌症有许多的类型，不止有白血病，另有许多此外，需要我们的体贴；

第二，儿童肿瘤绝大多数都是可以治好的，不要轻言放弃；

第三，中国现在有了一个叫“向日葵儿童”组织，有了1万多名葵花籽在努力资助大家消除这个误区，资助这个群体。

所以我也希望听到我演讲的人能够加入我们，成为我们的葵花籽，我们一起努力，让社会变得更好。

谢谢大家。

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