安徽11岁漂亮女孩医院ICU里逃过一劫，今口眼歪斜解说梦破碎

“爸爸，我还能去当科普解说员吗”

“如果我再也站不起来了，你能推着我去吗”

这是女儿说话还清楚的时候对我说的话，看着她盼望的眼神，我的心田满是愧疚和无奈。

我叫张俊伟，家住安徽省肥西县花岗镇天堰村后立山组，我和妻子周燕婚后育有一双后代，女儿今年11岁，取名叫张欣蕾。怙恃也都七十多岁了，上有老下有小，身负重任。虽然婚后这十年打拼的日子过得很清贫，但我心中一直填满了淡淡的幸福，只求一对后代康健快乐长大。

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人们都说越努力越幸运，可上天并没有眷顾我勤奋努力的女儿。本是平凡的世界和知足的生活，突然像电视剧一般所有的巧合与不幸降临在我们身上。去年2月份，女儿突然走路不稳，病情生长的很快，送入医院已经特别严重，直接送进儿童重症监护ICU，起初确诊为打疫苗引起的急性脑脊髓炎。治疗了15天，打了两次丙球卵白，注射大量激素，一直不见好转。

去年3月21日，经科室神外科会诊，摆设增强核磁，查出脑瘤并伴发脑积水。我们立马租了一辆抢救车，从合肥直奔上海，开始了漫长的陪同治疗。脑瘤，如此简朴的两个字，却如负千斤，简朴正常的生活变得遥不行及……

这一年，我们就诊了合肥省立医院、上海西岳医院、上海儿童中心、上海新华医院、北京天坛，每来到一个医院，都期待着能有好消息。挂了好几个专家特需号，一个神外挂号费，就要上千元，看完这些专家们，都是同一结论，脑干肿瘤。图为蹲在医院走廊无助的张俊伟。

医生见告，女儿需要先处置惩罚好脑积水，穿刺脑脊液，穿刺活检术加放化疗同步治疗。一次托姆刀10分钟照射，就要6000多元，要照28个疗程；替莫挫安化疗药两周一次，需6000多元；一支尼妥珠单抗两周注射一次，需3600元。能救命的药大多是入口药物，均没有纳入医保，一分都不报销。我们又在上海龙华医院找了中医，配了中药调治身体。

放化疗期间，孩子的后半脑勺头发脱落，枕边、衣服上随处都是头发，后面露出光光的头皮。化疗反映导致经常吐逆，吐得整个胃都是空空的，胃液随着一起排山倒海涌出来。视觉也开始重影、吞咽难题、左侧无肢力、食欲全无。看着病痛天天折磨着她，我心如刀割。

女儿坚强地挺了过来，每次核磁检查都是往好的偏向生长，瘤体一直在坏死和缩小。一个疗程放化疗之后，回合肥调养身体，寻找康复中心，逐步训练吞咽康复，以及左侧肢力轻微训练。最后为了省钱，康复治疗我们就选择在当地合肥省立医院举行。

女儿是一个很是懂事听话的孩子，虽然家境普通，但女儿一直学业优秀，曾在“观影启迪爱国梦、创作点亮发展路”主题影戏观后感中获得小学组一等奖。

喜欢画画、朗诵、演讲、科普解说，自信乐观，很是热爱科普、热爱公益，是一名优秀的小科普志愿者。每逢周末和节沐日，我一直坚持送她去做公益志愿服务，这也是她喜欢的事情。在合肥市科技馆、安徽省图书馆、安徽地质博物馆，都曾留下了她服务和学习的足迹。二零一八年被授予合肥市科技馆“优秀科普小达人”。图为欣蕾患生病前在举行科普解说。

我之前是夜班出租车司机，天天努力的事情，穿梭在都会大街小巷护送每位搭客平安回家。深夜里，都会灯光闪烁，街道双方耸立的楼宇大厦，那千家万户的灯火里有一盏灯，指引我回家。

孩子生病之后，一笔笔的用度让我们欠债累累的家庭雪上加霜。我一边陪孩子治疗，一边拼命挣钱，出租车没措施开了，我就在医院周边区域送外卖，努力挣钱贴补家用，经常撑到破晓。有补助大距离远的票据，我都市绝不犹豫的接单，有频频找不到充电的地方，只能逐步推着电瓶车回到医院。

每一个孩子都是来到人间的天使，而我们家的小天使突然受伤了，她伤得很重，再也没措施站在讲台上演讲主持，也没措施去往科技馆拿起麦克风给大家解说。这一年里，我们有许许多多的无法接受，脚下这条治疗之路漫长又艰辛，没有退却的选择，我一定要挽救孩子的生命，再苦再累无怨无悔，带着对生活的盼望一路向前。

医生说后期需要靶向药，CAT-T，免疫治疗，这一年我们已用完所有积贮，并欠下外债20多万，向亲戚朋侪借的钱，在高额的用度眼前依然杯水车薪。万般无奈恳求社会各界爱心人士帮帮我们，11岁的年龄，她的优美人生才刚刚开始。我们只想多陪陪她，让她也能像其他孩子一样正常上学，让我尽尽当怙恃的责任。您们多一份支持，我们就多一点点希望。图为患病后的欣蕾。

如果您愿救助女孩，请您点击捐钱链接：【抢救脑干肿瘤欣蕾】，进入腾讯公益乐捐页面，为她献上一点爱心。或者打开微信-支付-腾讯公益-搜索：抢救脑干肿瘤欣蕾。（图文/许利沙 编辑/黑土影像事情室 毕大鹏）更多详情请关注微信民众号：黑土影像。原创作品，未经授权，严禁任何形式转载，侵权必究！