陪母抗癌1000天：癌症晚期也能恒久生存，坚持就有奇迹！

什么是【英雄日记】？每一个不屈的生命，都是英雄。2018年起，我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事，本文是第066个。

我是一名癌症患者眷属，自从两年前，妈妈查出肺癌开始，我们全家人的生活就只剩下两个字：抗癌。

即便对医生来讲，癌症都是一门相当庞大的课题，况且对于初次面临癌症患者和眷属？分享我陪母亲抗癌的一些感悟，希望更多的人在这条艰辛的门路上能少走一些弯路，让亲人在病魔抗衡中少一些痛苦。

当亲人被确诊为癌症，我们该怎么办？

时间：2016年7月

症状：刺激性轻微干咳（比正常的伤风咳嗽症状还轻许多）、轻微胸闷

诊断：肺腺癌伴有多发淋逢迎转移

怙恃每年都体检，各项指标都良好。当妈妈泛起了干咳的情况时，我很敏感地敦促妈妈去体检，在全面体检后妈妈意外发现肺部肿瘤，还以为发现地早，但一确诊已经是中晚期，肺腺癌伴有多发淋逢迎转移，已经没有手术时机。

我们其时心田的挣扎不需赘述，只有履历过的人才会明白。每一个患癌家庭都市面临一个问题：该怎样告诉亲人患癌的消息？

我和所有家庭成员商量后，还是选择告诉妈妈实情。因为治疗很是漫长，除非是年龄很大的老人搞不清楚状况，没有几个患者能被乐成蒙在鼓里，患者需要相识自己的病情，在治疗痛苦中坚持下去。

怎样帮亲人渡过痛苦的化疗？

由于没有手术时机、任何基因突变，妈妈的治疗方案显得很有限，2016年8月开始，妈妈开始了6周期的培美曲塞团结卡铂化疗方案。

对于缓解化疗的毒性和副作用，我有几点履历和大家分享：

关于化疗掉发，其实是最不需要在意的副作用，因为一旦停止药物一个月，头发马上就长出来，长得比之前还好；

化疗前，我用旧袜子把家里的门把手全部都包了起来，洗水池的把手也都用不干胶给贴了几圈，防止化疗期间发生神经性中毒；

我帮妈妈准备的营养早餐

最主要的还是吐逆和便秘的副作用需要格外关注，化疗期间只管少食多餐、可以通过实用火龙果等水果缓解便秘。

妈妈的化疗副反映算是比力猛烈的，但效果却不大尽如人意。半年后的复查，医生说化疗疗效评级是PD，意味着疾病希望，肿瘤没有抑制住。厥后，方案又调整为1周期的培美曲塞单药治疗，最终的疗效评价是SD，效果也并不理想。

该不应盲目试药？

治疗历程很是曲折庞大，但病情却一直在希望，我有点乱了阵脚。我加入种种“病友群”看病友们经常讨论到哪购置这些海内没有上市的靶向药。

医生对使用靶向药的方案不置能否，我只能让妈妈实验着用。用了艾克替尼，吃了1个月，无效。又改为克唑替尼，治疗了整整1年，一直到2018年4月，疗效评价终于酿成了部门缓解，谁知道短暂的庆幸之后，妈妈却被发现了恐怖的脑转移。

此时，妈妈泛起了生病以来最难以蒙受的痛楚，头晕得起不来床、吃工具吐逆、四肢麻木无力，不得不又接受了全脑放疗。然而，两个月后复查头颅MRI时，妈妈颅内部门转移灶，仍然有增大的迹象。

医院也感应无计可施了，但我怎么能放弃？我又通过种种关系，找到海内还没有上市的靶向药劳拉帕尼的原料药AP26113，但妈妈的脑转移还是在希望。

现在想来，其时我的种种决议都太过操之过急，虽然靶向治疗使许多肺癌患者都受益了，但对于没有基因突变的患者来说，盲目的“试药”所要蒙受的风险往往是患者无法蒙受的。

赴美寻找最后生机

我开始联系外洋的朋侪探询外洋治肺癌的信息，在波士顿一家大学事情的亲戚向我推荐了盛诺一家，在美国五六千家医院中找到适合妈妈病情的医院并非易事，盛诺一家凭据妈妈的病情、治疗履历、联合美国权威医院的肺癌治疗研究和优势，以及既往患者的反馈，帮我们推荐了哈佛大学医学院隶属的一家癌症医院。

近3周的管理时间，我陪着妈妈来到波士顿，这家癌症医院曾经多次在美国著名专业医学网站Medscape评选出的“全美医生眼中的医院排名”中压倒一切。而我们的首诊医生是专注于研究非小细胞肺癌的一位美国医生。

在首次晤面时，他就点出了问题的关键：海内基因检测和治疗方案不符，基因检测没有突变，却应用了靶向药克唑替尼12个月，厥后，脑转移又应用了原料药AP26113，靶向药和原料药对妈妈来说都是不适合的。

美国医生认为，首先必须要再次举行基因检测，以确定是否存在突变，同时还需要举行病理评估、影像学复查等确定病情。如果病情需要，也有可能举行再次的病理活检。

和海内治疗时自己“摸着石头过河”差别，在美国，一切治疗都由医生团队摆设妥当。我们对治疗都了然于心，以为踏实了不少。

原来我们不应频繁换药

此时，妈妈脑转移的症状仍在加重，恶心、吐逆和头痛，医生连忙摆设妈妈住院，静推了地塞米松和奥美拉唑掩护胃粘膜。卧床2小时后，妈妈的晕眩感没有了，用药前，妈妈头疼痛感评估到达了4，用药后终于降到了0。虽然住院时间不长，妈妈却对美国医生和护士赞不停口。

获得影像效果后，主治医生对我说，只管已经做过脑放疗，可是头部多发性转移依然有希望，进一步说明原料药无效，需要调整用药方案。如果基因检测效果有突变，可以凭据效果用靶向药物治疗，如果没有突变就是化疗。因为化疗需要提前举行准备，所以医生提前摆设了化疗，而且淘汰了地塞米松的用量，同时服用叶酸。

2周后，血液基因检测效果出来了，妈妈没有基因突变。主治医生仔细阅读了妈妈最初的化疗方案和影像资料，发现第一次使用的培美曲塞团结卡铂化疗是有效的，完全可以继续应用。

他告诉我，肿瘤药物如果有效，就建议维持应用，一定要药尽其用，确实效果欠好，再调整成其他方案，而不能随意更换，这样很容易发生耐药。

对症下药，病灶终于缩小了！

在美国化疗时，医生给每个患者都摆设了单独的化疗房间，眷属可以陪同。每个化疗房间都有患者触手可及的显示屏，可以看中文的电视节目，也可以随时呼叫护士，很是人性化。

化疗开始前，门诊医生和药剂师向我详细说明晰药物可能泛起的不良反映。护士告诉我，化疗24小时后，妈妈要打升白针。在海内时，我会想尽一切措施减轻妈妈化疗的不良反映，现在我们只需听从医生的摆设，提前干预，我马上轻松了不少。

两个周期的化疗顺利竣事了，复查时，医生把妈妈胸部CT和头颅MRI，和之前的检查仔细比力，发现肺部大的病灶居然缩小了靠近30%，头颅的多发转移也有所减轻，疗效评价是部门缓解！

而妈妈的体感显着好转了，头痛和四肢麻木的症状也似乎轻了许多。在两次化疗的间歇期，我们两人还到场了盛诺一家波士顿客服团队组织的聚餐运动。和这里的病友们大谈喜欢的饮食、旅行、影戏，险些忘了恐怖的肺癌、脑转移。

接下来还要举行化疗，继续留在波士顿治疗这是毋庸置疑的选择。未来会怎样，虽然我们还在努力地奋斗中，但只要努力在世，就有希望。

写在最后

在资助妈妈抗癌的这三年时光里，我有过焦虑、彷徨和绝望，也有过欣喜、满足和期待，这也是每一个患癌家庭都要履历的心路历程，联合我妈妈的病情，我想告诉大家的是：肿瘤的治疗隐讳几件事情，急于心切，忙乱选择，过分医疗，放弃治疗。

每小我私家的身体情况、年事、身体结构、病种、生活习惯都是纷歧样的。所以治疗癌症也应该有一套自己的私人订制。坚持规范治疗、选择更匹配的方案，不走上错误的治疗之路，纵然癌症到了晚期，也有恒久生存的希望！

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