姥姥的卵巢癌复发了,初诊医院关闭,其他医院不收,我们好难

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编者按:

据2019年最新癌症统计数据,我国每年新发恶性肿瘤393万例,每位癌症患者背后,都有自己奇特的人生。

在第26个全国肿瘤防治宣传周,腾讯医典筹谋“生命之光”专栏,记载癌症之下的真实故事,分享癌症防治科普知识,通报“生命之光”的气力。

讲述人:老人的外孙女婿海洋(假名)

医生说,姥姥可能只有半年时间了

2019年年头,我爱人的姥姥开始泛起肚子显着变大、变硬等体现,并陪同排便疼痛、满身乏力、下体出血等症状。因为老人已经70多岁了,所以家里人还都挺紧张,赶快带老人去了北京丰台医院、301医院(解放军总医院)、307医院、北京大学肿瘤医院等很多多少家医院看病。

我记得,其时做了血尿通例、腹部彩超、肿瘤标志物、增强CT等不少检查。经由专家会诊,多家医院的专家都给出了晚期卵巢癌的诊断,而且告诉我们,现在可能没有措施治愈了,老人的存活时间预计不凌驾半年。

2019年7月,姥姥的病显着希望加速了,有腹水、消瘦、极端乏力等症状,我们都心急如焚。有好几位专家都建议放弃治疗,但我们不甘愿宁可,跑了很多多少家医院,问了很多多少人,最终选择在北京再起医院举行守旧治疗。

办妥住院后,老人的主治医生对以前的检查效果与病情现状做了分析,决议根据卵巢癌举行守旧治疗。

2019年9月底,姥姥在再起医院做了最后一次治疗。其时,主治医生给老人做了抽腹水、注射化疗药物等治疗,还联合老人的身体状况,同步提供了营养液、球卵白等营养物质。

这些治疗手段还真管事,姥姥的肚子逐步地不再肿胀,食欲变得好起来,满身乏力的情况也徐徐扭转,精气神又回来了,体重也增长了10多斤。

其时,我们都很惊喜,没想到老人的身体状态恢复得这么好,超出了医生预计的预期存活时间。

2019年的国庆假期,海洋一家带姥姥去了海南三亚旅游,这也是老人平生第一次坐飞机。那时,姥姥的身体恢复得不错,在海边留下了这张珍贵的照片。受访者供图

肿瘤复发遇上“新冠”,我们很难

惋惜好景不长,短短3个月后,也就是12月底左右,姥姥之前的症状又重复了,种种迹象告诉我们,癌症又卷土重来了,而且越发棘手。

没想到,新冠肺炎疫情也在那段时间暴发了,整个国家包罗北京的医疗资源都全力支援湖北。作为普通人,我们切身感受到了肿瘤晚期患者难就医、难住院的逆境。

真是灾患丛生,大家可能都还记得,北京再起医院或许在1月底发生了聚集性病例,整个院区都限制收支。别说回去住院治疗了,就连带姥姥去找以前的主治医生看个病,都不行能了。

看着姥姥的病情一天天加重,尤其腹水肿胀得很严重,家里人十分焦虑,却又无能为力。其时,似乎全北京的医院都不收病人了,我们只能天天跑好几家医院,寻找一丝住院治疗的希望。

这个春节,我们过得很难。

大年三十是中国人家庭团聚,和和美美配合迎接夏历新年的重要日子。而对于我们来说,2020年的除夕却是一个让人揪心的隆冬。

姥姥的病情进一步恶化,连用饭、上茅厕、走路都那么艰难。这个年,味很苦,既有对新冠的恐慌,另有家人的担忧,更有老人的痛苦。俗话说,“躲得过月朔,躲不了十五”,想起癌症晚期的“厉害”之处,家里人知道,老人的日子可能不多了,但我们还是想努力再留姥姥一段时间。

整个春节期间,我们划分找了丰台医院、307医院、天坛医院、301医院等四五家医院,其时的接诊医生都是迫于疫情防控责任和降低熏染风险的思量,没有同意我们提出的住院请求。

记得丰台医院的一位医生说,由于癌症希望很是快,就算用跟上次一样的治疗手段,预计也不会有太大效果,没有须要住院了。他建议我们多陪陪老人,吃些好的,让她好好渡过最后的时光。

我们,真的很绝望。

作为家人,我们能明白,其时全国上下的医疗气力都在支援新冠肺炎的治疗与防控,但姥姥得不到救治,作为亲人真的不甘愿宁可。

一个建议,给了我们希望

幸亏天无绝人之路,我们抱着试试的心态,来到了301医院急诊科。接诊医生说,虽然老人病情紧迫,但也没措施通过急诊住院。

“真的很遗憾,一般的晚期癌症病人是不会有科室收的,治疗意义不大。而且,现在新冠防控的压力很大,收住院是很是难题的。医院也有划定,急诊大部门情况下是无法转到病房住院的。”

但这位医生给了我们一个建议,现在想想,那可真是一根救命稻草。他说,可以去首钢医院安宁疗护中心试一试,那里专门收治晚期癌症老人,情况和治疗条件都不错。

听完没有多想,我们马上开车带老人去了首钢医院。那天是3月28号,恰好是周末,而且是暂时去的,我们没有预约门诊的号,直接去了急诊科咨询。

那天的值班医生和护士特别热情,告诉我们应该挂肿瘤科的号,还帮我们预约了后天的门诊。

3月30号一早,我们就带着姥姥来了医院,肿瘤科王德林主任细致地看过所有的检查陈诉,询问了相关治疗情况,然后就给开了住院所需的检查,并摆设当天下午入院。

安宁中心在住院部14层,姥姥住的是带茅厕的单间,空间很宽裕。病房外面另有一个向阳的长廊,惋惜疫情期间关闭了,要否则,我们就能推着姥姥出去晒晒太阳了。但家里人去探视、照顾老人,都还挺利便的。提前约好时间,护士给楼下保安打个电话,我们就能进去探视了。固然,进病房前肯定也要做测体温、消毒这些防疫事情的。

一个小插曲:突然犯糊涂的姥姥,大闹B超室

姥姥在生病前,一直照顾着家里的所有事情。但随着年事的增大和费心过分,她得了暮年痴呆症,记性越来越差,刚发生的事情往往很快就会忘记。

现在想想,她在早期的时候还是有一些蛛丝马迹的,但被她“遗忘”了,才导致了无法挽回的效果。

这次住院,姥姥的“糊涂病”又犯了,不记得自己得病了,也不知道正在医院的病房里,有频频闹着要回家做饭、照顾老伴和孩子。

为了抚慰她的情绪,家里人给护工阿姨的手机里,发了许多小孩子的视频,因为老人一看到小孩就能情绪牢固些。我们还时不时跟护工视频连线,和老人面临面谈天。天天下班,我们都市来探望姥姥。逐步地,她焦躁想家的心情被抚慰下来,也开始配合治疗了。

但有一天,孙护士长突然打来电话,说姥姥在B超室闹脾气,想和我们视频通话。为了抚慰老人,我和媳妇赶快开了视频,和护士长一块哄姥姥。花了半个多小时,才让姥姥的情绪稳定下来了。

追念起那天的小插曲,安宁中心的王德林主任和孙文喜护士长露出了一丝无奈的笑容。

“那段时间,B超室只有一男一女两位医生轮班。老人那天是要做腹腔穿刺引流腹水,去做B超定位。不巧恰好遇上男医生当班,加上老人有点糊涂,就不乐意了。那天,护士长抚慰了老人1个多小时,晚上七点多才下班。”

王德林主任说,老人刚来的时候,对情况还不熟悉,周围的人看着也很生疏,因此总是吵着要回家。“团队还是很有耐心的,护士长天天告诉老人,‘这就是您的家,我们都是您的亲人’,而且她们真的是这样做的。”

北京大学首钢医院安宁疗护中心孙文喜护士长正在和一位老人谈天。首钢医院宣传部供图

“老人家里挺特殊的,主要是外孙女一家卖力照料。我们和小女人聊了好频频,能感受到,她和姥姥的情感很深,也很有责任感。

虽然状况不太理想,但她很希望姥姥能多维持一段时间。

前几天,女人刚一进门就趴在老太太身上‘呜呜呜’哭了起来,老人虽然神志不清,但还是下意识地抚摸孩子的后背。我们在一旁看了,眼角都有点湿了。”

特殊时期求医无门,医生怎么看?

“入院时,老人的腹腔积液比力严重,她自己也很是难受,急躁不安。家里人跟我说,跑了五六家医院,实在住不进去。虽然我们的床位也很紧张,其时也有政策限制,但思量到他们家里情况特殊,老人另有间歇性痴呆,所以还是决议收治了。究竟另有时机争取减轻症状,让老人也好受些。”

王德林说,如果真的拒绝了,可能会毁了一个家庭,下一代人可能会以为,老人在关键时刻被社会扬弃了,这种心伤可能会连续一辈子。

从事安宁疗护(也叫临终眷注)多年的王德林说,已往受条件限制,晚期肿瘤病人自杀、自残的情况还是有的,对眷属的影响也很大,可能外貌上没啥反映,但心里的伤痛是持久的。

“特别是小孩得肿瘤的,家长的心情庞大到凡人难以明白。有的认为是自己做错了什么,才让孩子得病。另有一个爸爸,孩子离世后,不愿回云南老家,生怕触景生情,在北京呆了一段时间,厥后在龙泉寺出家了。去年有一对老汉妻从福建来医院,和我们聊了整整一个下午。他们的独子30多岁,在我们医院走的。因为孩子生前爱旅游,老两口就带着孩子的遗像去了很多多少国家。他们带了一底细册给我们看,内里全是在差别国家地标修建前,拿着孩子遗像合拍的照片。”

正是这些履历,让王德林收治了老人。经由营养支持、腹水引流等治疗,老人的情况一度好转了。原本计划继续做更努力的腹腔灌注化疗,但这一两周里,老人的情况又泛起了重复,发生了熏染,高烧不退。“究竟年事大了,加上一年多的治疗,老人体质太弱了。”

这位老人无疑是幸运的,但另有更多晚期肿瘤患者求医无门。

王德林先容说,疫情期间,普通肿瘤病房至少要排队两个月,可能真的会有人等不到病床就去世了。“我们门诊的泰半时间,都在解释为什么住不进来。至于外地病人,险些看不到了,多数是打电话来咨询,而医生也只能劝说不要来京看病。”

现在,外地患者来京看病,先要隔离14天,而且现在在北京住旅店,还需要提供核酸检测陈诉。就算隔离竣事,来到了肿瘤科门诊,也很难住进来。更别提眷属陪住之类的贫苦事儿了。

王德林的侄子前些日子打来电话,说一个朋侪胃总是难受,怀疑胃癌,但当地医院查不清楚原因,想来北京看病。“我跟他说不要来北京了。现在许多省份内部都是流通的,建议先在省会都会就医,实在查不清楚或治疗难度大,再思量来北京看病。”这是王德林给侄子,也是给其他外地病人的建议。

“生老病死是人生的主题,老人、病人、癌症晚期,这三个词凑到一起,就是我们当前要解决的养老、看病、死亡三大问题。这是整个医疗界都必须面临的事情。”

不仅是在疫情当下,平时,许多医院也会有意无意地制止吸收晚期肿瘤的暮年患者。在当前的医疗政策配景下,医院要思量生存问题,但也要思量到病人和眷属的情绪问题。

王德林有两个建议:

1.针对暮年晚期肿瘤患者的就医问题,这应该是全社会的责任,特别是社区、各级医院不能回避的问题。

2.医疗政策要有所倾斜,一些事情量是要记入考核的。“好比,安宁疗护的护士们,经常和病人、眷属一聊就是3小时,怎么体现其中的人文眷注价值?这确实是个难题,但不能回避。”医疗的问题不能都用经济指标权衡,还要思量社会责任。

后记

在访谈竣事前,老人的外孙女婿海洋有几句话想说:

4月16日,首钢医院安宁疗护中心A11病房,海洋的姥姥正躺在内里。出于隐私思量,我们没有拍摄老人的照片。希望门口的许愿树,能将我们的祝福带给老人。作者供图

作为一名癌症患者的眷属,在特殊时期遇到了求医无门的情况,无疑是一件雪上加霜的事情。现在追念起来那时的履历,心田另有点绝望。但同时,我们也知道,纵然资源并不富足,只要我们坚持实验,找到合适的渠道,总会获得意外的收获。但前提是,你需要有一个平台和不放弃的希望。

这次能在首钢医院住院,我们是幸运的,但我们的信息泉源真的很偶然。如果能有一个医疗讯息与资源搜集的平台,能把特殊时期哪些医院还开着、哪些还能收治肿瘤病人,我想,应该能很大水平上解决求医无门的问题吧。

审稿专家:王德林 | 北京大学首钢医院肿瘤科主任

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